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지난번 강직성 척추염을 가진 남자분이랑 사귀신다는분이요..[15]
by AS (대한민국/남)  2010-10-13 01:08 공감(12) 반대(0)
만나시는 남자분이 강직성 척추염을 앓으셔서 '불치병'이란 단어를
제목에 올리신 분 봐주십사해서 글을 씁니다.

저는 강직성 척추염을 다루는 '류마티스 내과의사'는 아니지만 모과 전문의이자
동생이 같은 병을 앓고 있어 개인적인 관심이 많은 사람입니다.

올리신 댓글에서 회사 동료가 그거 앓는데, 오전에 무거운거 들고나면
오후에 앓아 눕는다는 등 조금 이해하기 힘든 댓글이 있어
오해를 해소하면서 상대 남자분이 정말 좋은 분이시라면 신중하게
고려하시는데 조금이나마 도움이 되고자 글을 써 봅니다.



일단 강직성 척추염은 남자에게 흔하고, HLA-B27이라는 유전자가 양성인 경우에
흔히 발생합니다.
20대~40대에 흔히 발병하고 질병명 그대로 척추에 염증이 생겨 척추뼈가 유연성을
잃어 뻣뻣해 지는 병입니다.
척추 이외에도 다른 관절부위에 침범할 수가 있으며, 눈에 침범할 경우 시력을 잃는
경우도 있으나 흔하지는 않다고 알려져 있습니다.
죽고살고 하는 병은 대개 아니나 병을 제대로 관리하지 못하면 생활의 질이 떨어질수
있는 병입니다.
또한 아침에 힘들어, 자고났을때가 제일 힘들고 이상하게 움직이면 뻣뻣한 증상이
점점좋아진답니다. 물론 무리한 물건 들고 나면 힘들겠죠. 하지만 앓아눕는다?
글쎄요..강직성 척추염이 아니라 다른 척추염(그냥 척추염은 염증, 결핵 등 많습니다.)이거나
허리디스크일 가능성이 더 높아 보이는군요..
수영(swimming)이 이 병에는 굉장히 좋습니다.


제일 궁금해 하시는 것 중에 하나가 '유전'되냐 인데요, HLA-B27은 우성인자가
아니므로 아버지에게서 아들로 바로 유전되는 경우는 드뭅니다.
만약 여자분께서 HLA-B27에 대한 열성인자를 가지고 있으시면 아드님이 발병할
확률이 높겠지만 말이죠..(우성은 한쪽만 있어도 자녀에 유전되지만
열성은 양친모두에게 있어야 유전된다는, 생물학 수업 생각나시죠? ^^;;)

저희 집의 경우에도 아버지, 삼촌4분, 저, 사촌남동생 3명 모두 아무 이상이 없답니다.^^
물론 할아버지, 작은할아버지도 이상이 없으시구요.

동생은 신촌의 모 대학병원에 다니고 있는데 증상조절을 위해 약을 매일 먹고 있습니다.
심할경우 주사제도 맞아야 하는데 아직 거기까지는 아니구요,
'희귀질환 등록제' 시행으로 진료비의 10%만 내므로 경제적으로도 큰 부담이 되지는 않습니다.

제가 이 글을 이 늦은 시간에 길게 쓰는 이유는(저 술 안먹었습니다..ㅋ)
오늘 소개팅(선우가 아닌)했던분 다시 만나고 왔는데, 인연을 만난다는게 이렇게 힘들구나..하는
생각이 들면서 마음에 드는 사람을 만났는데 강직성 척추염때문에 고민하시는
여성분의 글이 문득 떠올랐기 때문입니다.

주변에 의사나 의료 관계자들(어줍잖게 알고 있는 카더라 통신 말고 내과의사나 류마티스를
잘~알고 있는 간호사)에게 문의해 보시고 남자친구의 증세에 대해서도 한번 살펴보시고
결정해 보시는 것이 어떨까요? ^^
남의 인생에 끼어들고 싶지는 않지만, 조금 안따까워서 적었습니다.
그럼 좋은 분 만나시어 얼른 여기 탈출하시길 바랍니다~!! ^___^

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아둥바둥  2010-10-13 01:11:34
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오...착한의사...
글쓴이님  2010-10-13 01:14:19
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정말 착한의사~
착한맘 가지셨으니 더 빨리 만나세요
추천 꾸~욱 눌러야지
저도 추천이요  2010-10-13 01:17:47
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늦은시간에 길게 써주셨네요. 휴머니즘이 느껴지네요
흠...  2010-10-13 01:19:14
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착한 분이시네요. 게시판 글 읽으면서 간만에 훈훈한 기분이 들었다는...
얼렁 좋은 분 만나세요. ^^
^^  2010-10-13 01:30:55
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와... 너무 멋진 샘이네요. 읽으면서 정말 감동이네요.
복받으실 꺼에요. 드문 의사쌤..
의사님...  2010-10-13 01:51:52
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이 게시판에 글쓰신 의사쌤정말 만나고싶네요...저런 의사쌤이면 플포날려서 식사라도 한번 사드리고 싶어요...^^...
멋진의사쌤 포에버앤에버  2010-10-13 02:02:07
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다시 봐도 멋진 글... 세상에 이런 사람만 있다면 얼마나 좋을까요.
저는 특히 앞에 머릿글이 참 좋으네요. 사족없이 진지하게 글쓰는 이유를 밝힌 것..
감사합니다 쌤.. 당신 덕에 맘이 따뜻해졌어요.^*^
음..  2010-10-13 09:19:04
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추천을 안할수가 없네요..
따뜻한 마음을 계속 유지하시면 존경받는 의사가 되실겁니다..
봄처녀  2010-10-13 10:11:21
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저도 지나다 추천. 제동생도 이쪽 질환을 가진 환자들에게 치료중이고 효과가 좋다고 합니다. 이곳에서 개인적인 정보를 공개할 수는 없으니 안타깝네요.
이슬  2010-10-13 15:13:39
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선우에 아니 이세상에 이런 분만 있다면 세상이 너무 따듯할 것 같아요^^
의사샘~ 지금 만나시는 분과 좋은 결과 있으시길 빕니다~
프쉬케  2010-10-13 20:33:00
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게시판에 이런글이 많이 올라오면 좋겠네요~멋있으세요^^!!
류머타스를 잘아는  2010-10-13 23:46:44
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간호사라. 일반적으로 의사들이 간호사랑 문의하라는 말은 잘 안하는데 참 특이하시네요.
HLA-B27이  2010-10-13 23:49:01
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열성인자라고 말하는 근거는 무엇인지 말해 주실 수 있나요?
정확히 유전 기전이 밝혀지지 않은 질환이고 단지 가족력을 따라가는 질환 중에 하나로 알려져 있는데
열성인자라고 본 저널이나 논문 있으면 주소좀 링크 부탁 드립니다.
착한것도 좋고 남을 배려하는 것도 좋으나 잘못된 정보를 주는 것은 아니라고 생각합니다.
AS  2010-10-14 01:19:00
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바로 위에분(의사선생님이신것 같은데 정확한 지적 감사드립니다...^^) 덕분에 제가 잘못 알고 있는 사실도 다시 살피게 되었네요.
열성유전은 아닌 것이고 기전이 명확하지 않으나 유전된다는 것은 분명합니다.
"부모가 HLA-B27유전자를 가지고 있다면 HLA-B27유전자가 아이에게 전달될 수 있는데 이 유전자를
가지고 있다고 다 강직성 척추염이 발생되는 것은 아닙니다. 단지 이 유전자를 가지고 태어나면
확률적으로 강직성 척추염의 발생이 높다는 것입니다. 그러나 HLA-B27양성인 사람도 발병하지 않고
지내는 경우가 있기 때문에 엄밀히 말하면 병이 유전되는 것이 아니라 병에 걸릴 수 있는 가능성이
남들보다 더 높은 것뿐입니다" - http://www.rheumatis.org/frame.htm
강직성척추염 환우회에서 발췌한 부분 링크입니다. 관심있으신 분들 봐주세요.
http://www.koas.org/book_read.php?seq=14003&offset=300&page_name=board
AS  2010-10-14 01:19:10
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제가 위의 글을 쓴 것은 세상에 정말 나의 반쪽을 만나기 힘들다는 생각으로
강직성 척추염(또는 다른 불리한 점을 가진)의 상대방과 헤어져야 하는지
문의하시던 분이 생각나서 적은 것입니다.
아뭏든 잘못된 정보를 올려드려 대단히 송구합니다..꾸벅~^^;;
이렇게 많은 분이 관심 가져 주실줄은 정말 몰랐네요..^^;; 에구 자야겠따...ㅋㅋ
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