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강직성 척추염에 대한 다른 생각[6]
by anti (대한민국/남)  2010-10-13 11:00 공감(1) 반대(0)
아래에 강직성 척추염에 대해서 굉장히 긍정적으로 쓰신 분이 있어서 글 써 봅니다.
이런 글은 완전히 개인차이입니다.

누구든 남들에게 착한 의사이고 싶고 마음이 따뜻한 사람이길 바라는 것은 마찬가지일 거라고 생각하지만
결혼이라는 것이 한번 인연을 맺으면 반려자와 반평생을 같이 하는 일인데

과연 질환을 알고 있는데도 결혼에 큰 무리가 없을까? 하는 생각에 대해서
아래의 의사분과는 다른 생각을 가졌는지라 글 적습니다.

우선 제 여동생이 AS환자와 결혼하겠다고 하면 오랜동안 정이 들고 너무 사랑한다면 모를까
막 선으로 만난 남자가 그 질환을 앓고 있다면 절대로 찬성 못할 것 같습니다.
제가 못 됐냐고요? 제 가족은 끔찍히 아낍니다. 하지만 봉사활동도 꾸준히 다니고 기부도 꾸준히 하고
나름대로 착하고 살려고 노력하고 있죠.

이런 것은 의미 없는 말이고 내 가족이 앞으로 결혼생활 하면서 마음 고생할 게 뻔히 보이는데
너가 마음 있으면 하라고 아픈것은 큰 문제 되지 않는다고 그렇게 쉽게 말하기 어려울 것 같습니다.

HLA-B27이 recessive 하다는 글을 어디서 봤는지 저는 못 찾겠네요.
저도 류마티스 쪽은 아닌지라. 그쪽 선생님한테 물어 봤다니 당연히 자기도 그런 상황이면 반대하시겠다고
하시는 군요.

제 주변에 이런 질환을 앓고 있는 사람이 없는지라 정확한 예후와 치료 방법은 묻지 않았습니다.
일반적으로 알려진 설파살라진이라든지 MTX는 효과가 많지 않은 걸로 알고 있고요

TNF 알파로 치료 하는데 비용 부담을 떠나서 계속 맞아야 한다는 것도 좀 걱정됩니다.
당사자는 큰 문제 없다고 해도 주변에서 바라보는 눈은 그렇게 긍정적일 수가 없습니다.

물론 관절외 합병증은 그렇게 많이 오지 않으나 새크로일리악 조인트 부터 침범하는데 생활하면서 hip 이 계속 아프면
당사자보다도 옆에 바라보는 사람의 마음이 찢어집니다.

50대까지는 자기일 적당히 하면서 살수 있지만 그 이후로는 아직까지 불확실합니다.
그 때 되면 집에 아이도 어느정도 커 가고 있겠죠.

그런데 그애 아버지되는 분이 그렇게 아파한다면 마음이 편할리 없지 않을까요?

제가 주로 보는 싸이트는 uptodate, pubmed, emedicine
정도입니다.

거기에서 글 한번 읽어 보니
The etiology of ankylosing spondylitis is unknown; however, a strong genetic influence exists. A family history of the disease is common in patients with ankylosing spondylitis. Approximately 90-95% of patients with ankylosing spondylitis have the tissue antigen human leukocyte antigen B27 (HLA-B27); by comparison, HLA-B27 is present in 7% of the general population. Because only 1% of individuals who have HLA-B27 develop ankylosing spondylitis, the disease is likely triggered by an unknown environmental factor in persons who are genetically predisposed.

The disease can be more common in certain families. For example, a person's risk of developing ankylosing spondylitis increases if a first-degree relative (parent, sibling, or child) has ankylosing spondylitis. The presence of a gene called HLA-B27 may also increase the risk of developing ankylosing spondylitis.

PROGNOSIS — Most AS patients with mild disease that is restricted to a small area of involvement are able to maintain almost full functional and employment capacity. However, a minority of patients develop severe skeletal restrictions or life-threatening extra-musculoskeletal complications. A questionnaire survey found that employment is affected in approximately 30 percent of the males with AS. However, the majority of patients can work well into their fifties

이렇게 적혀 있습니다. 즉 가족력을 무시할 수 없다는 겁니다.
글 쓰신 선생님께서 동생분이 그 질환으로 고생하시는 것을 알겠지만
그 상대자가 내 가족이라면 그렇게 미화할 수 있겠는가 하는겁니다.
소수이지만 가능성이 일반인에 비해서 높다는 것 자체만으로도 내가 아는 친한 사람에게는 좋게 말하기 어려울 것 같습니다.

여기 선우 게시판에 글 보시는 분들이 마음이 여리고 착하셔서 저만 죽일놈 될수도 있지만
전 지나치게 솔직한지라 그냥 제 생각을 적어 봤습니다.

판단은 그런 질환을 가진 분을 만나는 분들이 선택해야할 문제일 것 같습니다.

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배트맨  2010-10-13 11:24:26
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관련없는 제 3자로서 볼때, 두분다 좋은글 쓰셨네요. 꼭 의사회게시판과 연애게시판이 합쳐진 느낌.
무식한 나는 곧 3rd C/Sec들어가며 맘이 후덜덜하면서 자게만 보고 있다능T.T
글쓴님  2010-10-13 11:24:35
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아래글 보고 좀 오해하신것 같아요 저도 밑에 글에 댓글 달았는데 다른걸 떠나 그냥 글 쓰기 기찬을텐데 그분을 위해 정성껏글을 따로 남겼다는거에 착한의사분이라고 한건데요 본인 동생이 그병이기 때문에 결혼해라 뭐 그런식으로 받아들인게 아니라 그리고 당연히 연애도 아니고 선보고 만난 사람 병을 알고 사귀라는말 당연히 하기 힘들죠 그리고 당사자가 선택할문제죠 결국
여자  2010-10-13 11:30:36
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가족력 정말 무시못하지... 결혼하기전에 건강검진은 필수..
하얀거탑..  2010-10-13 13:03:41
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음..........노민국과 장준혁이라...
직장동료  2010-10-13 17:26:26
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직장동료분 남편분이 그 병이 있는데,
시어머니인지 시아버지인지 잘 기억나지 않지만 그 병이 있었다고... 유전성이 있다고 하시던데요..
암튼 옆에서 보니까 저번에 병원에 한달이나 입원해있다가 나오고 그러더라구요.
솔직히  2010-10-14 01:11:40
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저라면 소개받아 몇번 만난 남자분의 동생이 저런 병이 있으시다고 해도
다시한번 생각해 볼듯... 가족력이란 무서운 거니까요...
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